Научить ребёнка жить с диабетом
Уральский опыт работы специальных детских групп
В Челябинске работают уже две группы для детей с сахарным диабетом. Первая открылась в 2018 году в филиале детского сада №17, на тот момент таким опытом обладал только Санкт-Петербург.
Инициаторами проекта стали местные врачи, кандидаты наук Антон Рыжий и Кирилл Чиглинцев, которые впоследствии для помощи детям создали благотворительный фонд "Бирюзовый".
Кроме того, здесь удалось открыть и два школьных класса для детей с диабетом - в лицее №95 и Образовательном центре №7.
Через пять лет работы детских групп, как говорит Ирина Рыбалко, заведующая детсадом - тем, где началась работа проекта и открылась первая в Челябинске группа "Гномики" для диабетиков, опытом заинтересовались и другие российские города.
- Звонили из Пскова, с Санкт-Петербургом мы сотрудничаем, но уже не с Приморским районом (где есть опыт создания такой группы - Прим. ред.), а другими, были письма из Башкортостана, Уфы, - рассказала Рыбалко, отметив, что коллег интересуют формирование нормативной базы для создания групп и наработки детсада по взаимодействию с медицинскими организациями - эти вопросы стоят перед решившимися на подобный опыт наиболее остро.
В Челябинске вопрос с медперсоналом удалось решить при содействии фонда "Бирюзовый" и местных властей - администрации города, комитета по делам образования.
"Гномики"-первопроходцы
Решение о создании особенной группы появилось естественно: у одного из воспитанников стоял диагноз "диабет".
Оказалось, что вопрос актуален для множества родителей в Челябинске: число ребят в "Гномиках" доходило в разные годы до трех десятков, детей от 3 до 7 лет приводили из разных районов города (сейчас сюда ходят 13 воспитанников благодаря масштабированию проекта и созданию новой группы).
Для постоянного контроля за их состоянием к группе прикреплены врач-эндокринолог, который приходит два раза в неделю, и две медсестры, работающие с детьми на постоянной основе.
Кроме того, воспитатели группы проходят "Школу сахарного диабета" при поликлинике. Никакие дополнительные расходы в связи с этим родители не несут. Финансирование фонда осуществляется из средств меценатов и пожертвований граждан.
Несмотря на специальную подготовку сотрудников, при запуске проекта родители буквально дежурили под окнами, переживая за своих детей и их самочувствие, поделилась медсестра группы Светлана Кравченко.
Однако со временем удалось завоевать их доверие - теперь мамы и папы не только с полной уверенностью оставляют малышей, но и приходят за советом.
- За плечами пять лет практики, и уже мы их учим, консультируем. Например, одних родителей сейчас обучаю работе с помпой, потому что в ней много режимов, - улыбается медсестра. Прежде чем начать работу с детьми, она прошла стажировку в стационаре.
Ольга Уматова, мама одного из воспитанников группы для детей с диабетом в детском саду и впоследствии ученика специального класса, рассказала, что побороть страх, который сначала испытывали многие родители, помогло общение с врачами и другими мамами и папами.
- Медики у нас образованные, классные, все контролируется - и родители видят сахара, и медперсонал, - уверена она.
Увидеть показатели содержания глюкозы в крови ребенка (основной показатель состояния диабетика) родители могут в любое время в режиме онлайн - для них доступна постоянно обновляемая таблица. Кроме того, воспитатели и медики общаются с ними в течение дня в чате группы.
- Были сложности с подбором воспитателей. Нужно понимать, что даже если у детей есть мониторинги, данные передаются в специальную таблицу, медицинская сестра и родители сразу видят результаты, иногда эта система дает сбой.
И воспитателю надо по внешнему виду ребенка понять, что с ним происходит. Но в результате у нас хороший специалист, родители с удовольствием приводят детей. И многие мамы смогли пойти на работу - ранее они вынуждены были сидеть дома, - отметила Рыбалко.
Работу медсестер и врача в группе удалось организовать при взаимодействии детской поликлиники, фонда "Бирюзовый" и детского сада - услуги медработников оплачивает медорганизация.
"Пищит! Сахар!"
- Федя и Никита садятся кушать! Ручки моем, - зовут мальчишек с кухни, остальные дети продолжают игру с воспитателем.
Завтрак, обед и ужин "Гномиков" особенный: помимо специального меню, подобранного для ребят эндокринологом и диетологом поликлиники, время приема пищи корректируется для каждого из воспитанников индивидуально - оно зависит от уровня сахара в крови ребенка. Для этого перед каждым приемом пищи проходят замеры.
- Какие-то продукты мы вообще не даем. Манку не даем, рис стараемся очень ограничить, - перечисляет заведующая, подчеркивая, что продукты отбираются после тщательного анализа их взаимодействия, с учетом особенностей здоровья детей.
- В группе всегда есть печеньки, сок, чтобы поднимать сахар, если падает. Если сахар упал - ребенок сразу становится вялым.
Одной из основных целей воспитания в группе Ирина Рыбалко считает социализацию детей. Для этого их отправляют на занятия в другие группы согласно их возрасту.
- Если видим, что ребенок какой-то вялый или агрессивный на занятиях - когда высокий сахар, они становятся очень агрессивными, - мы сразу же идем проверять сахар, - пояснила медсестра.
Также медик сопровождает ребят на праздники и занятия физкультурой, хореографией.
- Пищит! Сахар! - реагирует один из воспитанников на звуковые сигналы ридера - устройства для постоянного мониторинга уровня глюкозы, бросая ложку и убегая к медсестре.
- Гаджет подает сигнал, если сахар растет. Они уже знают, что делать, и бегут ко мне, - комментирует Кравченко.
Заведующая детсадом уточняет: к семи годам дети в группе уже учатся четко понимать - упал сахар или повысился.
Ведь одна из главных задач персонала - к школьному возрасту научить детей жить с болезнью, чувствуя свое состояние и понимая, как его контролировать и регулировать.
За школьную парту
Некоторые родители после специальной группы в детском саду впоследствии выбирают обычные школьные классы, поскольку базовую подготовку ребенок прошел, рассказала Рыбалко.
А кто-то пользуется появившейся возможностью продолжить обучение в классе с тьютором из числа родителей детей с диабетом.
Такой класс есть в лицее №95, он смешанный - здесь обучаются школьники и с другими диагнозами, и совсем без них. Это позволяет одновременно и критично не выделять ребят, и при этом организовать для них комфортный контроль.
- В классе обучаются 23 человека, из них с сахарным диабетом - 8. Тьютор сидит на последней парте. Утром измеряют сахар, а также перед каждым приемом пищи, уроком физкультуры и после.
Все, кто работает с этим классом, в обязательном порядке прошли "Школу сахарного диабета". Также мы на постоянной связи с родителями.
А так это обычные детки, - рассказывает заместитель директора лицея Светлана Власова, отмечая, что выделяют учеников с диабетом лишь ремни сумочек через плечо - в них каждый ребенок хранит необходимые препараты для быстрого оказания медпомощи.
Питание детей с диабетом здесь также на особом контроле - для них организован отдельный стол. Ребят за ним ласково называют "гномиками", как и группу в детском саду.
- В принципе, питание не сильно отличается, но если даем, например, компот, то он без сахара, - пояснила Власова.
Как следить за состоянием с помощью "зайчика" в приложении
Один из основателей благотворительного фонда "Бирюзовый" Кирилл Чиглинцев сообщил, что в дальнейшем планируется открыть группу для детей с диабетом в детском саду еще в одном из районов города.
Сейчас такую потребность анализируют специалисты в сфере здравоохранения.
Кроме того, фонд сейчас разрабатывает первое в России мобильное приложение для родителей детей с диабетом - завершить работу планируется в 2024 году.
Приложение позволит концентрировать в одном месте всю информацию о колебаниях состояния ребенка в течение дня, при этом данные будут доступны в онлайн-режиме и родителю, и лечащему врачу, что позволит оперативно формировать конкретные советы.
Кроме того, данные с приложения планируется графически адаптировать и выводить на экран в группе детского сада для того, чтобы ребенок быстрее учился понимать свое состояние.
- Мы хотим сделать в группе с сахарным диабетом экран, разделенный на количество детей, в каждом квадратике будет ехать зайчик, медвежонок, кто угодно - его движение синхронизируется с датчиком системы мониторинга глюкозы у ребенка.
Сахар падает - зайчик едет вниз, сахар скачет - он едет вверх, - поделился Чиглинцев. - И ребенок сопоставляет свое ощущение внутри с зайчиком, соответственно учится понимать свое состояние.
И чем он раньше сможет себя понять, тем быстрее сможет полноценной жизнью жить.
Примечание
Благотворительный фонд "Бирюзовый" основали в 2019 году врачи, кандидаты наук Антон Рыжий и Кирилл Чиглинцев.
Вице-президент фонда - заслуженный мастер спорта России, лучший футболист СССР 1972 года, посол чемпионата мира по футболу - 2018, кавалер ордена Дружбы Евгений Ловчев.
В состав попечительского совета фонда входят:
- председатель попечительского совета фонда - академик РАН, главный онколог УрФО, экс-ректор Южно-Уральского государственного медицинского университета Андрей Важенин;
- президент Южно-Уральского государственного университета (национальный исследовательский университет), профессор, доктор технических наук Александр Шестаков;
- доктор медицинских наук, профессор, главный уролог УрФО Владимир Журавлев;
- митрофорный протоиерей, секретарь Челябинской епархии Игорь Шестаков;
- полковник в отставке, полный кавалер ордена Мужества, член Общественной палаты Челябинской области Сергей Резвый;
- директор ООО "Пейджерком" Антон Шариков.
Мария Попова