Новости

Как работает благотворительный реабилитационный центр

Команда "Метелицы" - единственный в мире женский коллектив, который провел более 20 экспедиций в Арктике и Антарктиде. Девушки были мастерами спорта, перворазрядниками по лыжам, спортивному ориентированию, радиоспорту, парашютному спорту, альпинизму. Последняя экспедиция в высокие широты состоялась в конце 90-х годов XX века. Сейчас их последователи, ученики и друзья работают в подмосковном реабилитационном центре

После завершения экспедиций для "Метелицы" началась совсем другая история. Однажды недалеко от своего офиса девушки заметили ребят с инвалидностью, которые не могли вписаться в игры ровесников. Начали общаться, ходить в совместные походы в Подмосковье. Так появилось новое направление в работе "Метелицы" - реабилитация людей с инвалидностью. Как говорят в "Метелице": "Мы помогаем "сбитым летчикам".

Дом для "сбитых летчиков"

В деревне Пенино, в небольшом коттедже, взятом в аренду, находится гостевой дом для людей с самыми сложными случаями. Одновременно жить и тренироваться в нем могут только восемь человек. Остальных консультируют на дому. Сейчас у "Метелицы" 120 подопечных из разных городов. За помощью обращаются люди от Подмосковья до Камчатки. Кому-то приходится отказывать - не хватает ресурсов.

- Наши ребята - "сбитые летчики". У всех отрицательный реабилитационный потенциал. Все списаны и не подлежат ремонту и восстановлению. До какого-то времени нам хватало тех денег, которые мы зарабатывали. Потом началась катастрофа. Чем больше ты делаешь - тем больше о тебе знают и обращаются. Я боюсь движения дальше - нас завалит, - говорит Светлана Самара, президент международной общественной организации "Метелица".

Любого приехавшего в Пенино встречают собаки. Четырелюбопытных морды, тоже попавшие сюда неслучайно. Суетятся, шумят, создают непередаваемый и совсем не городской уют. Еще есть курицы и кошка Пуля.

Кроме собак "гавкает" еще и телефон Светланы. Такой звуковой сигнал мессенджера. Звонят и пишут постоянно.

- Каждый день к нам обращаются люди, а ресурсов у нас нет. Сейчас в Костроме есть 16-летний подросток, которому мы очень нужны. Не знаем, что делать. Мы консультируем людей, чтобы они понимали, как им дальше поэтапно двигаться. Учим заниматься на дому. Иногда люди относятся с пониманием, иногда мы слышим проклятия в свой адрес, - рассказывает Светлана.

Почему к "Метелице" так много обращений, Светлане приходится объяснять постоянно.

- Первый месяц после травмы люди, как правило, проводят в больнице. Некоторые задерживаются до полугода, кто-то еще дольше. Первые полгода - это выживание. Дальше начинается адаптация самого пострадавшего и его семьи к ситуации. На этом этапе люди думают о том, что они выпишутся, побудут немного дома - и отправятся на реабилитацию.

Но выясняется, что попасть на реабилитацию не так просто. Пролежни, трахеостома (созданное хирургическим путем отверстие, в которое помещают специальную трубку, чтобы обеспечить возможность дышать), гастростома (искусственное отверстие, с помощью трубки соединяющее переднюю брюшную стенку и желудок, через него вводятся пища и лекарства) - противопоказания к половине процедур. И подобных противопоказаний очень много. Люди получают отказы от государственных клиник. Коммерческие центры для многих семей слишком дороги.

- Продав все, что есть, семья может отправить родственника на пару месяцев в году на реабилитацию. А на восстановление после перелома позвоночника нужно от года до пяти, иногда больше. Постепенно и сам пациент, и семья истощаются материально, физически и психологически, - поясняет Светлана.

Юра

В тренажерном зале, который сотрудники "Метелицы" построили сами, занимаются Юра, Сергей, Никита и Кеша. Со стороны понять, что идет трудная многолетняя работа, сложно. Юра стоит в вертикализаторе (устройство, помогающее пациенту принимать вертикальное положение) и, казалось бы, ничего не делает. Если не знать, с чего все начиналось.

Юре было 18 лет, когда он получил травму: сидел на подоконнике, не удержался, соскользнул. Упал с четвертого этажа. Ударился о кондиционер, разбил голову, сломал шею, грудной отдел позвоночника, ногу и руку.

Ухаживать за парнем было практически некому: матери к тому времени не стало, отец работал вахтами. Когда могли, за Юрой присматривали соседки.

Юра вспоминает, что по-настоящему страшно и безысходно стало, когда из дыры в полу стала приходить крыса. "Я понял, что она появляется в одно и то же время есть, и я - мясо". Крыса разгрызла юноше пятки и пролежни. "Потом я понял, что скоро она придет не одна. Я испугался так, что начал писать всем подряд и просить помощи. Мне не ответил ни один фонд. А потом попалась история Лены Шерышовой - подопечной "Метелицы". К тому моменту Юра лежал уже год и два месяца.

- Юра прилетел в таком состоянии, что с трудом держал голову. Была сложная ситуация с мочевым пузырем, там было 350 мл камней. Первое, что мы сделали: занимались пролежнями, откармливали, лечили мочевой пузырь. Девять месяцев Юре пришлось пролежать на животе. Дальше мы смогли его переворачивать и сажать. Юре сделали операцию и распрямили руки. Сейчас он может держать голову, работать руками, сидеть. Поступил в психолого-педагогический институт на отделение конфликтологии и еще учится на СММ-маркетолога, - рассказывает Светлана.

В "Метелице" занимаются всеми проблемами комплексно. Травма обнуляет всю прежнюю жизнь человека, в том числе и образование. Юра учился на литейщика. Работать по профессии он не сможет.

- Когда Юра прислал фотографии пролежней, мы ужаснулись. Созвонились с местной медициной. Нам очень помог главврач ЦРБ города Гая Алексей Федосов. Я ему долго по телефону объясняла, кто мы и чего хотим. У нас была проблема - как довезти Юру до аэропорта. Ближайший город - Орск. В трубке была тишина, я решила, что прервалась связь, и даже переспросила, слушает ли врач. Он очень спокойным голосом переспросил: "Ты его правда заберешь? А на сколько?" Я ответила: "Пока не встанет". Врач ответил, что сделает все, чтобы Юра попал в аэропорт вовремя. "Здесь он погибнет. Я ничего не могу сделать, - рассказывает Светлана. - Он безукоризненно и четко выполнил все положенное по закону, настолько четко, что мы не могли поверить".

В вертикализаторе Юра может простоять уже час, для него это первый и очень большой шаг к победе.

Лена

- Часто случается так, что мы забираем пациента, но не знаем, что нас ждет. Когда мы созвонились с Леной, она рассказала, что у нее проблемы с ногой и ее могут ампутировать. Когда мы приехали, Лену по нашей просьбе посмотрела хирург, увидела и другие проблемы, попросила сделать МРТ. Я спрашиваю: "МРТ чего сделать? Она ответила: "МРТ всего".

Лене 22 года. В апреле 2017 года ее столкнули с восьмого этажа.

За первые пять месяцев после травмы девушка перенесла пять операций. Провела шесть недель в аппарате Илизарова, два месяца на вытяжке с гирями, вкрученными в череп (тракция позвоночника - специализированная методика, при которой с помощью тяги преодолевается спазм мышц, устраняются деформации в позвоночном столбе и смещения позвонков; с помощью постоянной вытяжки все проблемы устраняются и позвоночник находится в тонусе).

Из-за недостаточного ухода у Лены образовались пролежни.

- На снимках МРТ мы увидели набор костей, которые "валяются" там, где должен быть таз. Не закреплен крестец, надломлен позвоночник в поясничном отделе, восемь переломов в тазу. На тот момент Лена практически год была дома. Ей говорили: "Ты лентяйка, тебе надо учиться ходить". Никто не верил, что Лена не может это сделать. В выписке из больницы было написано, что девушка может ходить. Но снимки показывали совершенно другое, - вспоминает Светлана.

Лена пережила уже 21 операцию. И нужны еще: по реконструкции таза и позвоночника. Раньше подобные операции делали в Екатеринбурге, но помочь Лене они не могут.

Единственный госпиталь в мире, который готов был бы принять Лену на обследование, находится в Салониках. Греческие специалисты имеют большой опыт работы с травмами, полученными при падении с высоты. На обследование нужно 3 100 евро, не считая перелета и проживания.

Лена сдала ЕГЭ, поступила в институт, собирается получать второе высшее образование, уже сейчас стала помощником Светланы по административным вопросам.

Катя

Кате 37 лет, она врач-рентгенолог. Вместе с мужем и годовалым ребенком попала в ДТП. Машина перевернулась несколько раз.

"Помню, что после аварии сообразила, что не чувствую ни рук, ни ног, и слышу звук капающей крови. Потом операция, месяц в реанимации. Нейрохирурги очень боялись за мою жизнь, "заковали" в воротник "Филадельфи" и сказали не трогать меня. Так я заработала пролежень. Боялись врачи обоснованно, через неделю после операции я выдала остановку сердца. Откачали", - вспоминает Катя.

Сейчас Катин случай самый сложный для "Метелицы". С середины ноября прошлого года команда борется за то, чтобы Катя попала на реконструктивную операцию шейного отдела позвоночника. У нее нестабильная конструкция. Пока отказывают все клиники.

- Правило "последней руки" в медицине никто не отменял. Мы понимаем, что никто не хочет исправлять чужие ошибки. Если операция не будет успешной, то и репутационно, и статистически ответственность ляжет на последнего оперировавшего врача, - говорит Светлана. - Если операция не состоится, Катя навсегда останется парализованной и дальнейшие перспективы очень плохие. Если состоится, она сначала сядет в коляску, потом мы сможем ее поставить и она как минимум сможет ходить с ходунками.

Катя продолжает работать, говорит, что для нее очень важно быть полезной.

Переживает, когда видит по снимкам МРТ, которые ей присылают для описания, сложные случаи, чужую боль.

С ребенком общается с помощью камер, которые установили дома, в Томске. Учит с сыном стихи и песенки.

- Что я сделаю первым делом, когда смогу ходить? Пойду на стадион. Я его даже представляю, - говорит Катя.

За год поставим на ноги

- Встать - это не цель. Я могу покойника на ноги поставить, - говорит Андрей Самара, муж Светланы, вице-президент "Метелицы", тренер и главный методист команды. - У человека должна быть цель. Для чего встать. И она должна быть очень конкретной. Например, у Сергея цель - проводить дочь в школу первого сентября. У Никиты ничего не получалось, пока он не решил, что сам станет врачом, специалистом-реабилитологом, и он начал пахать.

Как только начинается тяжелая многолетняя работа, многие сдаются. Человек привыкает к своему состоянию и смиряется с ним.

- Сергей занимался реабилитацией дома, но делал только то, что сам мог придумать. А здесь очень много тонкостей. Реабилитация должна быть последовательной. Если ты что-то делаешь не так или торопишь процесс, то можно навредить. Можешь застрять на каком-то этапе и дальше не двигаться. Часто люди начинают заниматься и сталкиваются с вегетативными кризами: человека поднимают, а он теряет сознание, - рассказывает Андрей.

Все сотрудники "Метелицы" постоянно учатся, кроме этого, каждый универсален. Провести тренировку, убрать снег во дворе, сварить обед. К еде в Пенино отношение особое - очень семейное. Почти все подопечные попадают в "Метелицу" с истощением. И борьба идет за каждый килограмм.

- В среднем на инвалида первой группы, получившего травму лет в 20 и сидящего дома, государство потратит миллионы только на пенсии, лекарства и прочее. Он "выбивает" из обычной жизни еще и второго члена семьи. В старости ему придется переехать в ПНИ (психоневрологический диспансер), - говорит Светлана. - Помогите нам с финансированием, и мы поставим его за год на ноги, в том случае, если нет разрыва спинного мозга. Этот человек будет работать, сможет завести семью и детей.

"Метелица" мечтает о собственном реабилитационном центре на 50 коек, который будет оказывать и платные, и бесплатные услуги. Есть уникальные наработки, есть команда, есть 300 человек, которых заново научили ходить. Нет финансирования.

- Одна из проблем - как написать пост в социальных сетях, чтобы это не выглядело: "мы самые бедные и несчастные". Я никогда не выкладываю фотографии, где видно памперсы или у ребят унылые лица. В обществе и так градус боли и страданий очень высокий. Проблем настолько хватает своих, что видеть еще и чужие иногда просто нет сил, - считает Светлана. - Нам нужны самые простые вещи: стиральный порошок, продукты, памперсы, пеленки, катетеры. А еще - стратегический партнер, который сможет помочь с земельным участком под строительство центра.

Счастливые истории

На первом этаже дома - кухня, где всегда кто-то есть. Готовит, консультирует, ведет переговоры. Под ногами суетятся собаки. Кто-то варит и разливает по чашкам кофе. Приезжают благотворители, в основном это частные лица. Идет нормальная семейная жизнь. У многих ребят эта семья первая - настоящая.

- Зачем мне это надо? - Светлана задумывается. - Я не люблю сломанное, разбитое - мне обязательно надо починить и исправить. Никто этим не будет заниматься, кроме нас. Есть несколько детей, которые родились, потому что когда-то мы помогли их родителям. Это и наши дети.

Среди трехсот счастливых историй есть несколько особенно запомнившхся. Лидия. Пьяный водитель врезался в ее машину, стоящую перед светофором. Автомобиль девушки перевернулся и загорелся. Лиду спасло то, что недалеко от места аварии находится пожарная часть и помощь оказали очень быстро. С переломом таза, рваными ранами ног, переломом руки девушку отвезли в больницу.

Затем, рассказывает Светлана, несколько сложных операций, год в больницах, итог: неработающая нога (было подозрение на сложную травму тазобедренного сустава) и несгибающийся локоть. Ходить и обслуживать себя девушка не могла.

"Метелица" организовала для Лиды комплекс консультаций, месяц она провела в клинике и продолжила реабилитацию в Пенино в течение трех месяцев. Лида начала ходить, локоть заработал на 50%. При поддержке "Метелицы" восстановилась и поступила в институт на юриста. После полученных травм работать по специальности, поваром, Лида уже не сможет. Сейчас Лида замужем, воспитывает дочь.

"Или вот Артем (имя изменено по просьбе пациента - прим. ред.). В 30 лет из-за несчастного случая потерял обе ноги. Перенес восемь операций. В "Метелицу" обратились его друзья", - вспоминает Светлана.

Психолог без остановки убеждал Артема: "Ты все сможешь, все в твоих руках, чем быстрее сядешь в коляску, тем лучше! Качайся, тренируйся, никого не стесняйся. Ты - самое важное. А на машину можно поставить ручной привод".

"Мы сделали все, что могли, - вспоминает Светлана. - Семья Артема сделала все возможное. Справлялись со всем - от папиного шока до фантомных болей - и справились".

Сейчас Артем ездит на коляске и машине, вернулся на прежнюю работу и женился. Недавно у него родилась дочь.

Вы - силища, люди!

"Внезапно сегодня же. Просто стояла и шагнула! Сама! Да! Четыре года инвалидных колясок, палок и костылей! Четыре безумно мучительных года! Ребята, друзья и все, кто помог подняться! Мы сделали! Не убита и не раздавлена! Выжила и сегодня с вами! Несколько кривых шажков - это космос! Вы - силища, люди!" - напишет в соцсети Кристина Лукина, подопечная и сотрудник "Метелицы".

"Метелица" не скрывает свои наработки, учит и помогает тем, кому это необходимо. Но получается не у всех, и Светлану не раз спрашивали, в чем секрет.

Ответ у нее простой и очень христианский. В любви.

Вера Костамо