Новости

"Я бы и в Африку поехала. Там тоже есть дети". Как лечат ребят, оставшихся без родителей

"Я на тебя еще даже не взглянула, а ты уже ругаешься! Это нечестно, Коля, я не заслужила", - говорит педиатр Вера Панова. Коля из Благовещенска, ему три года, у него ходунки, синдром Дауна и футболка с человеком-пауком.

Он "ругается", потому что за свою жизнь уже перенес несколько тяжелых операций. Но его выходили врачи и няни благотворительного фонда "Дорога жизни". Они помогают детям-сиротам из разных регионов страны, а недавно вошли в новый проект Анны Кузнецовой "Я с тобой".

​​​​​"Просто к ребенку не нашелся ключик"

- Поля, покажи, как ты разгибаешь ножки? - просит Вера Панова. - На сколько можешь их сама поднять?

У Поли футболка с надписью: "Буду вести себя хорошо, но это не точно". Ей 10 лет, она недавно перенесла операцию - из-за заболевания центральной нервной системы девочка была в инвалидном кресле. Теперь учится снова двигать ногами.

Пока Вера проводит осмотр, Даша - девочка в очках и со смешной прической - пытается заплести ей косу.

- Прямо на рабочем месте меня причесывать будешь? - говорит Вера. - Давай я поработаю, ну чуть-чуть, заяц? Ну дай лохматой доктору походить!

У Веры длинные светлые кудри, и она говорит, что первое время "дети в них жили". Любили уткнуться, понюхать. Потом Вера поняла, что дело в запахе: "В интернатах, даже самых хороших и чистых, пахнет моющими средствами, водой, тряпками, бельем из прачечной…

А волосы вкусно пахнут. И они мне потом говорили: "Ты вкусная". Сейчас у Веры антисептик с запахом кофе - детям нравится его нюхать. И в "домике" их стоит "вкусное" мыло, шампуни и букеты цветов.

"Домик" - это социальный центр благотворительного фонда "Дорога жизни", который помогает детям-сиротам. Вера Панова работает здесь год, она педиатр и заместитель руководителя медицинского блока фонда.

Одно из направлений организации - медицинская помощь детям из региональных сиротских учреждений. Многим из них можно помочь, но часто для этого надо ехать в Москву - например, на операцию.

Иногда их проводят несколько, а еще бывает нужна реабилитация, и даже после перелета на самолете ребенку уже необходимо восстановиться. В "домике" дети могут жить сколько нужно - под присмотром нянь и врачей.

Часто они потом возвращаются в учреждение - но иногда за это время им находят семью.

Даше семь, у нее розовое платье в горошек, и, увидев яркий маникюр, она бежит показывать детский лак для ногтей. "Красотки не ковыряют ногти, - говорит ей Вера, когда та пытается отрывать заусенцы. - А то как мы их потом накрасим, если расковыряем!"

Когда Вера приходит, Даша тут же берет футляр с ее медицинскими инструментами и ходит по пациентам вместе с ней - "ассистирует".

"Она любит помогать. И если мы с ней мыли руки в ванной и накапали, она говорит: "Нужно вытереть!" - рассказывает Вера. - Она понимает, что на наших блестящих кранах останутся капельки воды и ей это не понравится. Это ее потребность: ей так красивее".

Даша из Краснодона, это Донбасс. В учреждении, где она жила, собраны самые "тяжелые" дети и взрослые региона: считалось, что их невозможно реабилитировать, можно только обеспечить уход.

Когда команда фонда "Дорога жизни" увидела Дашу, решили, что она туда попала случайно - "можно же было ошибиться". Потом оказалось, что ошибки нет, есть генетические проблемы - психические особенности и тяжелое неврологическое заболевание, из-за которого девочка со временем будет хуже двигаться.

Еще - проблемы с сердцем, отит и очень тихий голос. Для голоса нужна операция, но пока врачи решили ее не делать - слишком высокие риски, что в результате Даша перестанет самостоятельно дышать.

Вера говорит, что для такого ребенка вполне может найтись семья - но семью надо сориентировать, объяснить, что с девочкой будет дальше и как с этим жить. Пока таких ответов нет.  

А вот Миша скоро поедет в семью. "Дай я тебя потискаю! - берет его Вера на руки. - Ты не устал сидеть в манеже?" У Миши спина бифида - патология спинного мозга, ему сделали операцию, и теперь нужны ортезы.

"Казалось бы, где операции, где медицинское обследование, а где семья? - говорит Вера. - Но это главное, что волнует родителей: как разобраться с этими проблемами. И когда мы находим ответы на их вопросы, они понимают, что ребенок - это не диагноз".

Фонд "Дорога жизни" работает семь лет, а в этом году он вошел в проект "Я с тобой", созданный заместителем председателя Госдумы Анной Кузнецовой. Проект помогает не только конкретным детям, но и учреждению в целом.

По сути, это то же, что фонд делал и раньше, - но теперь стало больше возможностей, в том числе и с доступом в детские дома.

"Уже в первый день работы все понимают, что это не проверка, - объясняет Вера Панова. - Мы сразу говорим: можно от нас проблемы скрыть, но тогда учреждение останется с ними один на один".

О проекте

"Я с тобой" - проект, в рамках которого российские медики ездят по сиротским учреждениям разных регионов страны и осматривают ребят. Его создала заместитель председателя Госдумы Анна Кузнецова.

Проект был запущен в мае 2023 года во время посещения детского дома-интерната в Краснодоне.

Цель проекта - повысить качество и доступность медицинской и методологической помощи в сиротских учреждениях России.

Иногда в регионе просто нет специалиста, который нужен ребенку, - не только работающего с детьми-сиротами, а вообще никакого.

Иногда не хватает компетенций - и пациента, которого можно и нужно реабилитировать, признают паллиативным. "Ребенок может ходить, но он слепой от рождения. И не разговаривает из-за ментальных особенностей, - говорит Вера. - Причем тут паллиатив? Просто к нему не нашелся ключик".

Одна из самых болезненных проблем - дети страдают от истощения, и не потому, что их не кормят, а потому что им нужно лечебное питание. Обычная еда "в ребенка вливается и так же выливается".

И не находится специалиста, который может правильно оценить пищевой статус и подобрать нужные смеси. "Я до сих пор ищу правильные слова, чтобы это объяснить.

Персоналу это очень больно, они говорят: "Да мы же за каждую ложку бьемся!" - рассказывает Вера. - И тут нужно не обвинить, а помочь признать: "Да, гастростома, дырка в животе с трубкой, может быть, спасет ему жизнь. Если мы успеем".

И если это удается, оказывается, что ребенок все время кричал не потому, что он глубоко умственно отсталый. Он таким и остался, но что-то смеяться начал. Персонал это видит, и больше вопроса о необходимости специального питания не возникает.

"Я с ними мамой поделился!"

"Я до сих пор люблю бананы, - вспоминает Вера, - тебя маленькую забрали из школы, ты очень хочешь есть, и тебе дают банан. Зимой, в нашей серости, - сладкий, вкусно пахнущий, желтый банан. Это мелочь, но из мелочей все складывается".

Вера говорит, что мама научила ее радоваться. Когда девочке было шесть, у мамы нашли рак и дали ей полгода жизни. Полгода превратились в "трудные, но счастливые шесть лет".

"Мне все пытаются приписать, что я теперь пытаюсь найти кому-то ту маму, которую я потеряла, - смеется Вера. - Нет, это не так. Но с ее потерей я поняла, что я очень люблю жизнь. И что концентрат жизни - это дети. Никто не умеет радоваться так, как они".   

Вера выучилась на педиатра, работала в больницах. И всегда так получалось, что, если в стационаре оказывался ребенок, оставшийся без родителей, им занималась она. "Я не знаю почему! - смеется Вера. - Это они меня нашли, а не я их".

Однажды она выхаживала такую девочку - недоношенную, со множеством сложностей. Трижды она умирала на руках у врачей.

"Как-то утро началось с того, что она в первый раз в жизни улыбнулась, я весь день ходила очень счастливая, - вспоминает Вера. - И вот собираюсь уходить с работы - и слышу душераздирающий детский крик.

Я всех своих пациентов знаю по голосам и понимаю, что с девочкой происходит что-то страшное". Оказалось - бактериальный сепсис. Температура 40, "ужас на мониторах", сыпь по всему телу.

В следующий раз девочка улыбнулась через два месяца. Вера ее не только выходила, но и "выкормила" специальной соской: для ребенка нашлась приемная семья, а кормить ее приходилось через специальную трубку - зонд.

Чтобы уехать домой, надо было перейти на нормальное питание. Девочку покрестили в больнице, и новые родители предложили Вере стать крестной мамой.

Когда я ее передавала, вдруг поняла, что не чувствую пустоты. Наоборот - счастье и полноту. Думала: как же? Может, я ее не полюбила?.. Спустя несколько недель оказалось, что у меня будет сын.

До этого мы с мужем ждали его 10 лет, у меня был диагноз бесплодие, и мы готовились стать приемной семьей.

Сейчас Ване восемь, и поехать с мамой на работу для него - награда. Во время пандемии Вера работала в доме ребенка. Тогда было предложение временно забрать детей в семьи сотрудников.

Родители обсудили это с сыном, предупредили, что "нужно будет разделить игрушки, маму, папу, еду, все, что есть в семье". Мальчик ответил, что ему нужно подумать, и ушел спать. Утром сказал: "Взрослые, вы что-то не то придумали".

Родители и сами были не уверены, что "придумали" хорошо. А сын пояснил: "У нас есть целая комната и моя детская, туда влезет еще три кровати. Почему вы говорите только про одного ребенка?"

Детей они тогда не взяли - сотрудники переехали в учреждение сами. Ваня несколько месяцев провел дома с папой. Но вопроса, "почему маме надо быть с малышами", не было.

Сейчас его иногда спрашивают, не хочет ли он поделиться с мамиными пациентами своими игрушками. Мальчик отвечает: "Я с ними мамой поделился! Чем я еще должен?" Но если это ревность, то осознанная, контролируемая.

А муж Веру к работе никогда не ревновал. "Мы познакомились в четвертом классе, 1 сентября. Он тогда сказал маме: "Мама, к нам такая девочка пришла!" - смеется Вера. - И теперь всем отвечает: "Это моя одноклассница, я знал, на ком женюсь".

"Работа там - это мир"

Жора снимает протез, Вера осматривает его ногу. Жоре 18 лет, у него ментальные особенности, ДЦП и спина бифида. Чувствительность снижена, из-за этого несколько лет назад упустили момент, когда мальчик повредил ногу - и в результате ногу пришлось ампутировать.

Когда Вера впервые его увидела, он "просто ползал по интернату", протеза у него не было. "Мы играли в его группе, и ведущий говорит: "А теперь все встали на ножки!"

И Жора молча отполз, сел на скамейку и с абсолютным принятием сказал: "Я так не смогу больше", - вспоминает Вера. - Я подумала: если человек так осознает свои возможности, наверное, можно попробовать освоить протез".

Жора тоже из Краснодона, проект "Я с тобой" стартовал там. Вера говорит, что очень любит этот интернат - за людей. После 2014 года был какой-то особенно острый период, когда учреждение не финансировал никто. Ни еды, ни зарплат - только активные боевые действия в регионе.

"Директор переехал с раскладушкой в свой кабинет, подопечные - в подвалы. Из сотрудников уехали только те, у кого дома были дети одни, - рассказывает Вера. - Запас питания был на пять дней. Они продержались одиннадцать месяцев".

Когда сотрудников "Дороги жизни" спросили, кто готов поехать в Донбасс, Вера очень переживала - вдруг ей не разрешат. "Студенткой меня отправляли смотреть на операцию, - и я могла потерять сознание. А если я ассистирую, то выстою любую операцию, - говорит она. - Для меня принципиально - я участвую или я просто безмолвный зритель".

Любые военные конфликты - это жертвы, это боль, страдания, болезни, ухудшения социального статуса жителей… мне тяжело на это смотреть. Этому нужно что-то противопоставлять.

Работа там - это мир. Что может быть более мирное, чем педиатр? Если бы устав фонда позволял, я бы и в Африку поехала. Там тоже есть дети, я хорошо подбираю лечебное питание, я могу быть там полезна.

В Донбассе команда проекта "Я с тобой" помогает не только детям в учреждениях, но и тем, кто живет в семьях. Как объясняет Вера, у многих жителей региона сейчас посттравматическое стрессовое расстройство.

"Ребенку надо сдать анализ мочи. А родители попадают в ступор: "Да, раньше я это умел, но год назад у нас все было иначе, а теперь…"

Это нормально, это пройдет, - рассказывает Вера. - Наши координаторы просто берут их под руку и идут вместе с ними".  Вера говорит, что к ним, московским врачам, приезжали и семьи из Киева: "И это замечательно, потому что там были сложные случаи".     

"Тяжелые" дети, которых, даже подлечив, не удастся устроить в семью, после 18 лет, скорее всего, окажутся в психоневрологических интернатах. Но качество их жизни будет лучше.

"Наши дети могут сказать: "Я плохо себя чувствую, у меня болит горло!" Мы их этому учим", - говорит Вера.

Возвращать ребенка после операции и реабилитации в детское учреждение тоже бывает сложно. Но вот Сережа, парень с ногами в гипсе, просится "домой". Хотя ему здесь нравится, и друзья есть. Но он скучает.

…Даша мечтает о длинных волосах - "как у Веры". Ее всегда очень коротко стригли, опасались - вдруг кто-то будет дергать: вокруг дети и взрослые с тяжелыми ментальными нарушениями.

Сейчас у нее волосы почти до плеч, она делает прически, любит банты и вообще "девочка-девочка". Очень просит проколоть ей уши, Вера будет говорить об этом с директором учреждения.

Носить сережки в интернате тоже может быть небезопасно. "Но пусть они станут еще одним маленьким аргументом, что ей нельзя возвращаться, - говорит Вера. - Я думаю, что мы найдем для нее семью".

Арина Костина